Les missions présentées ci-dessous ont ainsi été formulées lors de la création des centres de ressources en 1998.
Deux périodes expérimentales de cinq ans se sont succédées, de 1998 à 2003, puis de 2003 à 2008 autour des 9 missions suivantes, et ce, pour les trois centres de ressources sur le handicap rare :
Élaborer une banque de données relatives aux caractéristiques du handicap
et à ses méthodes de prise en charge ;
Diffuser une information adaptée auprès des équipes techniques des MDPH (ex-CDES et COTOREP),
et des professionnels de santé ;
Évaluer la pertinence de nouvelles méthodes de prophylaxie, de dépistage ou de traitement ;
Porter ou affiner le diagnostic de certaines configurations rares de handicaps
à la demande des équipes ou familles qui s’adressent au centre ;
Aider et former (délivrance d’un savoir-faire) les équipes des autres établissements concernés,
comportant ou non une section spécialisée, à élaborer un projet d’établissement et des projets
individualisés pertinents permettant aux équipes de prendre en compte en particulier l’évolutivité
et les risques de régression ;
Établir les protocoles nécessaires propres à prévenir les phénomènes de régression
des personnes concernées lorsqu’elles parviennent à l’âge adulte ;
Étudier les conditions techniques requises pour favoriser un maintien à domicile
dès lors qu’un tel maintien répond au souhait de l’entourage ;
Informer et conseiller les familles isolées et les mettre en contact avec les établissements précités ;
Informer et conseiller les personnes adultes vivant à domicile et les professionnels travaillant
à leur contact (auxiliaires de vie, services d’accompagnement…).
L’année 2008 a été marquée par l’évaluation de l’ANESM, dont le rapport final du mois de novembre a permis d'établir le bilan des Centres de Ressources Nationaux et proposer, aux vues des 9 missions initiales et de leurs réalisations diversement abouties, de nouvelles préconisations.
Selon ce rapport, les missions impliquent trois niveaux de déploiement :
« Les actions à caractère individuel regroupant les interventions directes auprès des personnes atteintes de handicap rare et incluant le repérage, le diagnostic, le bilan approfondi des déficiences fonctionnelles, l’élaboration d’une stratégie de prise en charge adaptée ;
Les actions d’ensemble ou collectives regroupant principalement les actions d’information et de formation à l’attention des professionnels et la création de relais professionnels pour l’orientation des familles, le repérage de ces formes de handicap et le déploiement de stratégies adaptées d’apprentissage et d’accompagnement (en établissement et au domicile).
Les actions de capitalisation, d’approfondissement et de recherche, à partir de l’expérimentation et des actions individuelles, tenter de capitaliser les techniques ou démarches accumulées par la constitution de données et de savoirs mais aussi de théoriser la pratique auprès des personnes handicapées.
Les interventions à caractère individuel incluent près de la moitié des missions confiées initialement aux centres ressources nationaux. Cette importance traduit l’absence de dispositifs spécifiques de proximité pour les personnes en situation de handicap rare au moment de la création des centres. D’emblée cependant, les centres de ressources nationaux sont également appelés à déployer des actions collectives à l’attention des professionnels et à alimenter la constitution de savoirs visant une meilleure caractérisation des formes de handicaps rares, ainsi qu’une amélioration des connaissances sur les méthodes et techniques d’accompagnement les plus adaptées. Du fait du manque de savoirs constitués sur le handicap rare au moment de la création des centres et en raison du manque initial de dispositifs et de relais répondant à un repérage et un accompagnement spécifiques, c’est essentiellement de l’articulation entre les interventions à caractère individuel et les actions collectives et de recherche que va dépendre le déploiement effectif des centres de ressources nationaux. »
Extrait du rapport de l’ANESM.
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